Малыш появился на свет на месяц раньше срока. Он не мог держать голову, а затем вовсе перестал двигаться. Множество исследований показали, что у Артема спинальная мышечная атрофия второго типа – генная болезнь, которая считается неизлечимой. Тем не менее в США разработали экспериментальное лекарство стоимостью более 2 миллионов долларов.
Как рассказала Екатерина Сармашова, ее сын родился 23 мая прошлого года на месяц раньше срока. Постепенно малыш перестал вставать, не мог удержаться на ногах. Потом появилась слабость в руках, Артем не мог поднять корпус, ему тяжело даже сидеть.
За этим последовала слабость дыхательных мышц – ночью мокрота не позволяет Артему нормально дышать.
– С течением времени дети с таким диагнозом уже не могут дышать самостоятельно, перестают есть, сердце останавливается – оно ведь тоже мышца… – говорит Екатерина.
Диагноз Артему поставили генетики: у малыша подтвердилась спинальная мышечная атрофия второго типа, пишет «Волгоградская правда.ру».
– Обычно дети с таким диагнозом не живут больше двух лет, – рассказывает Екатерина. – Медики объяснили, что такой ген есть у каждого сорокового человека, но когда его носителями оказываются оба родителя, есть пятидесятипроцентная вероятность, что ребенок родится больным.
Такое генное заболевание считается неизлечимым, возможна только дорогостоящая поддерживающая терапия. Ее должен оплачивать бюджет по особым квотам для пациентов с редкими заболеваниями.
Однако в США разработали экспериментальный препарат, который колют один раз за жизнь. Однако его стоимость – больше двух миллионов долларов. Сделать укол препарата необходимо до двух лет.
Семья Артема ищет благотворительные фонды и просит помочь неравнодушных людей.
– Скоро Артему год и пять месяцев, у нас на счету каждый день. Я в декрете, муж работает торговым представителем, нам неоткуда взять такие деньги, но мы сделаем все, чтобы спасти единственного долгожданного сына, – делится мама мальчика Екатерина. – Любая посильная помощь продлит жизнь Артему. Мы надеемся на чудо.
Все, кто хочет помочь семье Сармашовых, могут обратиться по телефону Екатерины, мамы Артема: 8-927-515-07-75.
